Amikor Willow Christie mindössze 14 hónapos volt, szülei megtudták, hogy kislányuk soha nem fog kúszni, és nem fogja megtenni az első lépéseket.
Dacolva az élethosszig tartó mozgásképtelenségre vonatkozó előrejelzéssel, Willow, aki többnyire egy apró kerekesszékhez van kötve, mászott a padlón, megdöbbentve ezzel orvosait és szüleit, akik most azt mondják: “Őszintén érzem, hogy egy nap magától fog járni”.
Olvass tovább, hogy többet megtudj erről a bátor kislányról, aki egy ritka izombetegséggel küzd!
Lorna Christie és férje, Lee teljesen összetörtek, amikor 14 hónapos kislányuknál, Willow Christie-nél gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak, egy ritka betegséget, amely izomgyengeséget és izomösszehúzódást okoz.
Ez a gyógyíthatatlan neuromuszkuláris betegség, amely a John Hopkins Medicine szerint “rosszabb kimenetellel jár” a korai gyermekkorban – rokkantságot, vagy akár halált is okozhat.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A betegség genetikai eredetű, és Lorna unokájának, Sol-Johnnak a halálát okozta, aki 12 évvel ezelőtt halt meg SMA-ban.
Willow esetében ez “minden akaratlagos izmot érint”, és mozgása főként kerekesszéktől függ.
“Nem tudom szavakba önteni, milyen nehéz volt Lee-nek és nekem ezt hallani… Nehéz év volt, és többet sírtam, mint gondoltam volna… Nelviselhetetlen” – írja a 35 éves Lorna egy Facebook-bejegyzésben egy évvel Willow diagnózisa után. “Még mindig minden nap gyászolom azt az életet, amit Willow-nak kellett volna élnie, és amit megérdemelt volna. Ő egy csodálatos kislány, nagy reményekkel és álmokkal, amiket tudom, hogy a maga módján be fog teljesíteni.”
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A poszt, amely imádnivaló fotókat tartalmaz a boldog és kitartó kis szőkeségről, így folytatódik: “Ő sokkal több, mint egy kerekesszékes, beteg kislány, ez csak egy kis része annak, ami őt rendkívülivé teszi.”
Újszülöttkori szűrés
Mérhetetlen szenvedésük mellett Lorna és a 41 éves Lee megtudták, hogy a rutinszerű újszülöttkori szűrővizsgálatokkal fel lehetett volna fedezni az SMA-ban gyakran előforduló mutációt, ami lehetővé tette volna a korai kezelést a betegség előrehaladásának megakadályozására.
“Nehéz elfogadnunk” – mondta Lorna a The Sunnak. “A tudat, hogy egy egyszerű vérvizsgálat megváltoztathatta volna az élete menetét, megrázó.”
Bebizonyosodott, hogy az orvosok tévedtek
A prognózis ellenére Willow sokkolta a szüleit, amikor 2024. április 28-án elkezdett kúszni!
A TikTok-on megosztott klipben a követők láthatják, ahogy a kislány a kezeit és a lábait használva lassan mozog a szőnyegen.
“Az orvosok azt mondták, hogy még soha nem láttak SMA-s embert ilyet csinálni, úgyhogy ez nagyon sok reményt ad nekünk a jövőre nézve” – mondja Lorna a lányáról, aki most már nagytestvér. “Mikor először diagnosztizálták, azt hittem, hogy örökké kerekesszékben fog ülni, de minden nap bebizonyítja, hogy mindenki tévedett.”
A büszke édesanya hozzáteszi: “Őszintén hiszem, hogy egy nap majd egyedül fog járni!”
https://www.tiktok.com/@wheelie_willow/video/7363007234072169760?
Míg Willow kúszása megadta szüleinek a reményt, amire annyira szükségük volt, az anyuka és az apuka támogatja az újszülöttek SMA-szűrését, hogy más szülőknek is segítsen.
“Nem értjük, miért nem tesztelnek rutinszerűen” – mondta Lorna az egyszerű vérvizsgálatról, amely megváltoztathatja egy gyermek életének menetét.
Alig várjuk, hogy figyelemmel kísérhessük a kis Willow fejlődését!
Tudasd velünk, mit gondolsz erről a történetről, és oszd meg barátaiddal, hogy Willow megkapja a megérdemelt támogatást!
